С.АЛИЕВА
Для некоторых родителей рождение ребенка и его последующая жизнь становятся настоящей борьбой за выживание маленького человека, и каждая привычная для ребенка игра может стать для больного малыша фатальной.
Речь идет о детях, страдающих от такого недуга, как гемофилия. Это наследственное нарушение процесса свертываемости крови. Скорость остановки кровотечения, возникшего в результате травмы и последующего заживления, зависит от качества процесса свертываемости крови.
На данный момент, по оценкам известных международных специалистов, это заболевание считается одним из самых дорогостоящих в мире, так как для профилактики, лечения, проведения хирургических операций используются препараты, изготавливаемые из человеческой донорской плазмы.
Заболевание передают женщины, которые сами не имеют проблем свертываемости крови. Почти в 30% случаев больной гемофилией появляется в семье, в которой ранее подобные случаи не наблюдались. Этому заболеванию подвержен один из 5000 родившихся мальчиков. Чаще всего, чем тяжелее форма гемофилии, тем раньше проявляются ее признаки — кровоподтеки при обстоятельствах, при которых их, как кажется, быть не должно, или слишком длительные кровотечения. Продолжительное кровотечение может открыться, например, после ушиба или после любой другой травмы.
Часто заболевание не выявляется у детей до тех пор, пока они не начинают ползать и ходить. Неизбежные в этот период развития ребенка падения и столкновения с предметами могут вызывать кровоподтеки на коже и кровотечения из губ и языка. В возрасте 2-3 лет у мальчика при кровотечениях (кровоизлияниях) могут поражаться мышцы и суставы, что сопровождается болезненной припухлостью или ограниченностью движений руки или ноги. Если в это время вводить инъекции внутримышечно, как обычно, это может привести к образованию глубокого обширного кровоподтека, что может быть опасно.
Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности, но это не спасает детей, больных гемофилией, от инвалидности. Более того, до недавнего времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности у страдающих гемофилией.
Радует тот факт, что за последние годы количество смертей от гемофилии в Азербайджане сократилось. Об этом недавно заявил начальник отдела организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Гюльмирза Поладов.
О проблемах пациентов, страдающих от гемофилии в Азербайджане, Echo.az поговорила с председателем Объединения «Республиканская ассоциация больных гемофилией» Гюльнарой Гусейновой.
ИНТЕРВЬЮ
— Действительно ли смертность от гемофилии в Азербайджане уменьшилась?
— Да, это так, но, несмотря на то, что смертность больных от гемофилии уменьшилась, проблем все равно достаточно. Не так давно Общество пациентов с гемофилией Азербайджана опубликовало отчет о результатах проведенных исследований пациентов с гемофилией в рамках проекта «Оценка государственной программы по показателю «Гемофилия и организация общественного контроля в рамках государственной администрации» при финансовой поддержке Совета по государственной поддержке неправительственных организаций при президенте Азербайджанской Республики.
Руководителем проекта выступила я. В рамках проекта более 225 граждан с гемофилией прошли медицинские осмотры, был проанализирован их социальный статус. В Баку, Гяндже и Ширване были проведены пропагандистская кампания для повторного комплексного обследования пациентов с гемофилией. Впервые в Азербайджане были составлены анкеты для оценки состояния мускуло-скелетной системы пациентов с гемофилией.
В Республиканской клинической больнице им. Мир Касимова в Баку, в Центральной городской больнице им. Аббаса Сахата в Гяндже и Центральной больнице в Ширване были проведены лабораторное обследование, ультразвуковое исследование, рентгенологическое исследование пациентов с гемофилией в возрасте 12-35 лет. Полученные результаты были проанализированы, после чего нашей ассоциацией был подготовлен пакет предложений, который будет представлен в Министерство здравоохранения Азербайджанской Республики и Министерство труда и социальной защиты населения.
Степень инвалидности пациентов будет рассмотрена, и подготовлена документация для Министерства труда и социальной защиты населения для обучения трудоспособных граждан с гемофилией в «Профессиональном и реабилитационном центре для молодых людей с ограниченными возможностями». Граждане с гемофилией, нуждающиеся в срочной реабилитации, будут реабилитированы в соответствующих учреждениях при содействии нашей организации.
— А что показали проанализированные результаты?
— Анализ показал, что среди 225 исследованных пациентов 5 являются инвалидами 1-й группы, 37 пациентов — инвалидами 2-й группы, 107 пациентов имеют 3-ю группу инвалидности и 76 пациентов не имеют инвалидности. В Азербайджане из-за отсутствия генетической лаборатории было подсчитано более 1500 вероятных носителей гена гемофилии. У 109 пациентов старше 18 лет были обнаружены серьезные проблемы с зубами в полости рта. Из 109 пациентов старше 25 лет 37 пациентов страдали черепно-мозговыми кровоизлияниями различной степени.
Результаты и рекомендации ортопедических исследований: ортроскопическая хирургия для 17 пациентов старше 25 лет (97 PWH ( PWH — здесь и далее пациент с гемофилией), эндопротез коленного сустава — 7 пациентов старше 35 лет (12 PWH), операция костей для 3 пациентов старше 35 лет (12 PWH), сбросить вес тела для 18 пациентов в возрасте старше 25 лет (97 PWH), внутрисуставные смазочные инъекции 67 пациентам старше 25 лет (97 PWH), всем 225 пациентов были рекомендованы физиотерапия и реабилитация, а также в числе рекомендаций терапевтическая гимнастика и ходьба пациентам старше 12 лет, если нет серьезных осложнений.
Вообще в настоящее время в арсенале специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества. Лечение гемофилии очень дорого, поэтому обеспечение больных препаратами может быть осуществлено только за счет государства. Так и происходит во многих странах мира. Напpимеp, в Европе гемофилия считается не медицинской, а социальной проблемой.
— Обеспечиваются ли больные гемофилией в Азербайджане необходимыми препаратами для полноценной жизни?
— В рамках Госпрограммы и закона «О государственной заботе граждан с гемофилией» больных обеспечивают концентратом фактора свертывания крови. Это позволяет больному жить нормальной жизнью, если же больного не будут обеспечивать концентратом, или если обеспечивать его в малых количествах, это может привести к инвалидности и преждевременной смерти больного. К сожалению, в нашей стране, где проживают почти 10 миллионов человек, на душу населения приходится всего 2 единицы. Это очень мало. Всемирная организация здравоохранения рекомендует как минимум 4 единицы.
В 2006 году в рамках Госпрограммы государство стало выделять 2 единицы, и тогда это был большой успех. Но прошло уже много лет, а улучшений в данной сфере не наблюдается. В России на душу населения приходится 12 единиц, в Турции — 5, в Грузии — 3,5 единицы, то есть мы отстаем в этом вопросе даже от соседних стран. По некоторой информации, в этом году собираются уменьшить и то количество, которое есть. От этого концентрата зависят жизнь больных гемофилией, их здоровье. Он дорогой, и во всем мире его закупают только правительства стран. Если сейчас не обеспечить больных концентратом в достаточном количестве, то потом на восстановительное лечение государство потратит намного больше денег, ведь потребуется куда больше препарата.
— А как обстоят дела с гемофилией в регионах страны?
— В регионах страны все по-прежнему непросто. Самая большая проблема заключается в том, что больные, живущие в регионах, вынуждены ехать в Баку, чтобы получать препарат. Так, один из пациентов — двадцативосьмилетний Хабиб Хабибов, в позапрошлом году ездил из Шамкира в Баку 27 раз, то есть в общей сложности преодолел более 25 тысяч километров на дорогу ради препарата. Хотелось бы, чтобы пациенты могли получать его на местах, но так как его нет в достаточных количествах, приходится людям ездить за концентратом в Баку.
Подчеркну, что если речь о хирургических процедурах, то концентрата больным нужно гораздо больше обычного. Но есть и положительные моменты, например, в свое время, более 10 лет назад, всем поликлиникам, в частности, региональным, было предписано при подозрении на гемофилию посылать людей на обследование в Баку. Благодаря этому можно сказать, что нет больных с гемофилией, не стоящих на учете, и если раньше таковых было 800 человек, то сейчас их 1548.
Недавно мы приступили к выполнению проекта, посвященного реабилитации больных гемофилией, у которых нарушена опорно-двигательная система. Их нужно реабилитировать, в первую очередь за счет повышения дозы концентрата фактора свертывания крови, а также за счет улучшения работы терапевтической службы.