Культура и Общество, Эхо

В Азербайджане у детей-аутистов и их родителей очень много проблем

С.АЛИЕВА

Аутизм — это диагноз, который многие родители воспринимают как своеобразный приговор. Исследования о том, что такое аутизм, ведутся уже достаточно давно, и, тем не менее, детский аутизм остается наиболее загадочным психическим заболеванием. Наиболее ярко синдром аутизма проявляется в детском возрасте, что ведет к изоляции малыша от родных людей и общества.

Аутизм у детей проявляется определенными признаками. Принято полагать, что этот синдром ведет к тому, что малыш не может объединить в единственный образ все детали. Болезнь проявляется тем, что ребенок воспринимает человека, как «набор» не связанных между собой частей тела. Больной почти не отличает неодушевленные предметы от одушевленных. Все внешние влияния — прикосновения, свет, звук — провоцируют дискомфортное состояние. Ребенок старается уйти внутрь себя от мира, который его окружает…

О том, как живут в Азербайджане дети с аутизмом, и с какими проблемами сталкиваются их родители, в интервью Echo.az рассказала председатель Общественного объединения «Центр дефектологической и психологической помощи «Аутизм» Чичек Мамедли.

ИНТЕРВЬЮ

— Вы возглавляете фактически единственную организацию, занимающуюся проблемой аутизма в Азербайджане. По каким причинам вы решили ее создать?

— Основная причина заключается в том, что я сама столкнулась с этой проблемой. У моей дочери обнаружили синдром аутизма. В 2008 году этот диагноз в Азербайджане вообще не был широко известен, вообще термин «аутизм» не был понятен людям. Именно тогда я решила создать данную организацию. Поначалу у меня было много трудностей в признании, понимании со стороны азербайджанского общества этого диагноза. Мне было очень трудно объяснить людям, что такое аутизм. С подобными сложностями сталкиваются люди во многих странах мира.

Выяснилось, что этот синдром нельзя вылечить при помощи лекарств, и что им нужно не столько лечение, сколько интеграция, адаптация в общество с помощью специалистов, которые бы использовали специальное обучение. Мы издали книгу, созданную на основе мнений и отзывов признанных экспертов, и стали бесплатно распространять ее в нашей стране для просвещения населения. Также мы выпустили специальный бюллетень нашего общества — газету «Аутизм». При помощи этой газеты мы рассказываем о претворенных нами проектах, проведенных работах и т.д. Эта газета продолжает выпускаться по сей день.

— Можно ли назвать число людей с синдромом аутизма в Азербайджане?

— Надо сказать, что у нас отсутствует официальная регистрация государством граждан с диагнозом аутизм. Дети с синдромом аутизма состоят на учете в психоневрологическом диспансере вместе с детьми с другими неврологическими расстройствами. Но наша организация со дня создания, то есть с 2008 года, ведет неофициальный учет детей с аутизмом. С большим сожалением могу отметить, что таких детей порядка 6 тысяч по стране. Но если бы велась официальная статистика и проводилась точная диагностика, эта цифра могла бы претерпеть изменения.

Надо отметить, что лишь малый процент детей с аутизмом способен к полной интеграции в социум. Большой процент аутистов находится в тяжелом спектре нарушений. Отмечу и то, что не все люди с аутизмом одинаковы, так как у них разные характеристики. Есть случаи, когда аутизм осложнен умственной отсталостью, слабым моторным развитием, у них ограничены перспективы социальной адаптации, имеются нарушения коммуникации и мотивации, страхи. В результате всего этого, естественные способы овладения социально-бытовыми навыками, характерные для обычных детей, становятся недоступными для аутистов.

— Известно ли сегодня науке — с диагнозом аутизм рождаются или это приобретенное заболевание?

— В результате научных исследований было обнаружено, что диагноз аутизм очень редко бывает приобретенным. С таким диагнозом все-таки рождаются. Дело в том, что у новорожденных не всегда можно заметить поведенческие, слуховые или же другие отклонения. Все это выявляется со временем, пока он растет.

С возрастом у ребенка обнаруживается сверхреагируемость или, напротив, недостаточность реагирования. То есть, он или реагирует слишком бурно на что-то, или вовсе никак не реагирует. Дезорганизованный мозг может посылать неточные сообщения для управления действиями ребенка. У него могут возникать трудности со слухом, зрением, вниманием, взаимопониманием с людьми и взаимодействием с предметами, в обработке новой информации, запоминании и обучении.

Предполагается, что, как и любое заболевание, аутизм имеет генетическую предрасположенность, но пока не найдены эти гены. Но это не означает, что если кто-то генетически предрасположен к какому-то заболеванию, например, сахарному диабету, то он обязательно им заболеет. Кроме генетики в возникновении болезней играют большую роль внешние факторы.

Но пока наука не нашла главную причину возникновения аутизма. Главный фактор — наследственная предрасположенность, то есть часто в роду у людей с аутизмом были аутисты. Во-вторых, это заболевания, которые могут усилить риск — это перенесенные инфекции, заболевания в период беременности, стрессы, неправильное питание женщины во время беременности, анемия, нехватка кислорода.

Способствовать возникновению аутизма также могут некоторые прививки, которые повреждают нервную систему ребенка. Есть очень много предположений о причине аутизме, в частности такие, как нарушения со стороны работы желудочно-кишечного тракта, загрязненность воздуха, питьевой воды и пищи тяжелыми металлами, пестицидами, грибками и т.д., ГМО в питании, прием некоторых препаратов во время беременности и др. Но если вам интересно мое мнение, аутизм — это одно из самых тяжелых по своему течению заболеваний. Это ни в коем случае не образ мышления или особенность, эта самая настоящая болезнь, выводящая из социума не только больного, но и всю его семью.

— А что конкретно вы делаете для помощи детям с диагнозом «аутизм»?

— Основные направления нашей работы — это юридическая, моральная и финансовая помощь детям с аутизмом, а также их родителям. На базе нашей организации мы создали организацию объединенных родителей, где вплотную работаем с родителями детей с этим синдромом. Мы постоянно поддерживаем с ними связь и учим их правилам поведения, связи с детьми, правилам методической помощи и ряду похожих правил в рамках определенного обучения. Для реабилитации этих детей у нас работают различные специалисты, в частности логопеды, психологи, социальные работники, физиотерапевты и терапевты по труду, которые прикладывают много усилий для социализации детей с аутизмом, их интеграции и адаптации в обществе.

Для адаптации в обществе, общения с окружающими мы организовываем для детей развлекательные мероприятия, различные собрания, праздники, благодаря которым дети учатся создавать связи с обществом. И в то же время мы, выводя их в общество, предотвращаем их отчуждение из общества. Наши мероприятия также помогают людям больше узнать о детях с синдромом аутизма и получить сведения об этой болезни.

— Нельзя не спросить о вашем отношении к прививкам. Дело в том, что современные родители разделились на два лагеря — тех, кто уверен, что прививки это несомненное зло и именно они являются провоцирующим фактором для развития аутизма, и тех, кто отрицает подобную возможность. Что вы думаете об этом?

— Надо сказать, что в возникновении аутизма играют роль несколько причин, одновременно воздействующие на организм ребенка, но я считаю, что главной причиной все-таки являются вакцины, содержащие тяжелые металлы и живые вирусы. После рождения ребенку делают прививки, и иногда они повреждают его нервную систему, приводят к недоразвитию мозга, повреждению мозговых клеток и тканей. Это доказано наукой.

Но из-за того, что в момент рождения ребенка не обнаруживаются его психические и умственные недостатки, ему, как и нормальным детям, делают последовательно все прививки, и это в дальнейшем приводит к еще более тяжелому состоянию ребенка. Сейчас в ряде развитых стран возможно обнаружить умственные, психические отклонения ребенка при рождении, даже в утробе матери, и таким детям не делают некоторые прививки или заменяют одни прививки другими, предотвращая негативные последствия. Вакцина чаще всего является пусковым механизмом болезни. По всей вероятности, без нее при совокупности нескольких факторов наступило бы какое-то другое заболевание, аллергия, сахарный диабет, бронхиальная астма или др., вакцина же спровоцировала именно аутизм.

— На что стоит обратить внимание родителям маленьких детей, какие симптомы могут указывать на аутизм?

— Прежде всего, это отсутствие у малыша желания общаться. Если родители заметили, например, что их ребенок не желает ни с кем вступать в контакт, не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза, не слышит, что ему говорят, не чувствует боли, если речь развивается, но медленно, или вообще подозревается недоразвитие речи, ребенок боится всего нового — это должно их насторожить.

Также при аутизме, если обстоятельства или обстановка меняются, у него может начаться истерика. Родителей должно насторожить, если ребенок выполняет повторяющиеся движения, испытывает навязчивое желание держать определенный предмет в руках, повторяет услышанные где-то фразы неоднократно, причем эти фразы не относятся к данной ситуации. У него есть проблемы с самостоятельностью, эмоциональная зависимость. Если есть вышеназванные симптомы, то родителям следует показать ребенка детскому психиатру.

— Я не раз слышала от родителей таких детей, что врачи предлагали им отказаться от малыша с таким диагнозом… По какой причине это происходит, и как преодолеть такое негативное отношение?

— Это объясняется тем, что вывод этих детей в общество — очень большая проблема. Для этого требуются финансы, немаловажен и психологический момент. Нужно также, чтобы родители обладали определенной силой воли. Часто адаптация таких детей создает много трудностей, а иногда адаптация невозможна вообще. Но я считаю, что это неправильно — бояться трудностей. Синдром аутизма — это не конец жизни. Родитель должен принять этот диагноз не как предназначенную судьбу, а как экзамен. Он должен поставить перед собой цель, должен основываться на правильных реабилитационных методах, передовом опыте. Он должен обращаться к мировой практике, постоянно изучать, искать новые методы реабилитации. Он должен быть и родителем, и учителем ребенка.

Реабилитация аутистов возможна, но для этого обязательное условие — чтобы родители не падали духом. Если они опустят руки, то уничтожат шансы своего ребенка на нормальную жизнь. Поэтому родитель всегда должен жить с надеждой, быть просвещенным. Для примера, ученый Эйнштейн в детстве страдал от аутизма. Аутизм был и у Пикассо, Моцарта и у других великих людей.

Пока наша медицина будет рассматривать аутизм только лишь как психиатрическое заболевание и стараться лечить его респеридоном или другими психиатрическими препаратами или, что еще хуже, вообще не считать аутизм заболеванием, а лишь особенностью и перекладывать все на занятия и психологов, ситуация не улучшиться.

Аутизм — это тяжелое заболевание, с кучей соматических проявлений, надо убирать изменения, которые произошли в организме по той или иной причине, одновременно вводить методы психологической терапии. Лучше всего, конечно, АВА, так как именно этот вид коррекционной терапии имеет доказательную базу. Обучение АВА идет годами, я сама обучалась этому в течение трех лет в одном из московских вузов. Дома мы применяем именно этот вид терапии. Но все-таки, как врач, я понимаю, что главное — нужно лечение соматических проблем.

— Есть ли в мировой практике случаи полного избавления от данного заболевания?

— Такие случаи есть, но если даже ребенок максимально будет возвращен в социум, это уже победа и выздоровление. Пусть у него останутся какие-то особенности, заметные только специалисту в этой области, главное, что он сможет работать, иметь друзей, может быть, даже создаст семью.

— На многих форумах, на которых общаются мамы детей аутистов, часто высказывается мысль о необходимости сажать таких детей на специальную диету, исключая глютен, сахар и т.д. Что говорит об этом медицина, может ли питание повлиять на процесс выздоровления аутистов?

— Питание может сыграть самую главную роль, так как кишечник — это наш второй мозг, и если есть проблемы в желудочно-кишечном тракте, то они должны быть устранены в первую очередь. Есть разные диеты, разные коррекции обмена веществ, но в каждом случае необходим индивидуальный подход.

— Можно ли выделить основные проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми-аутистами в Азербайджане?

— Проблем очень много. Прежде всего, это отсутствие государственных реабилитационных центров и спецшкол для аутистов, государственных учреждений, где они могли бы получать образование, научиться разным профессиям, не выделение средств со стороны государства для реабилитации аутистов, отсутствие специалистов в данной области, отсутствие мест, где бы аутисты могли общаться с обществом. Отмечу, что такие дети зачастую не могут учиться в обычных школах. Можно сказать, что большая часть этих детей лишена образования, потому что это дети с тяжелым поврежденным поведением. В Азербайджане есть специальные вспомогательные школы, где получают образование дети, страдающие от других неврологических синдромов.

Из-за абсолютно отличающегося характера этих детей их совместное обучение с аутистами вызывает очень большие затруднения, поэтому родители аутистов вынуждены забирать их из этих школ. Можно сказать, что в упомянутых учреждениях нет специалистов, работающих с детьми с данным синдромом. У нас в стране нет бесплатного центра для таких детей, несколько лет назад был такой центр, мы водили своего ребенка с синдромом аутизма, но туда можно было попасть, заранее встав в очередь, и то можно было приводить только на 7-10 дней, так как детей было очень много. Потом и они перестали брать детей с аутизмом, брали только детей с ДЦП, с нашими все-таки сложнее.

Так что главное — это отсутствие нормальных условий, организаций для бесплатной учебы и реабилитации наших детей. Есть платные центры, но они очень дорогие. Месяц реабилитации в таких центрах стоит от 1000 до 1200 манатов. А ведь мамы таких детей не имеют возможности работать, оставляя своих детей дома одних или с кем-то еще. В итоге, в семье оказывается только один кормилец — отец. Ну а зарплаты, как вы знаете, у нас в стране не высокие, на один заработок отца вести ребенка в такие центры и содержать семью чаще всего не представляется возможным.

Возьмем, например, Турцию, она существенно продвинулась в вопросах реабилитации аутистов. Там действуют реабилитационные центры, школы, сервисы, проводится обучение на специальных курсах родителей детей с этим синдромом. Хочется верить, что и в Азербайджане будут созданы такие же условия для детей аутистов…

ЭХО НА FACEBOOK: